Qualitativ Forschen, Teil 2 – Was wir aus den Interviews gelernt haben

Es ist schon eine ganze Weile her, da haben wir mit der Auswertung der Interviews angefangen. Alles zum Thema Qualitativ Forschen und den ersten Schritten der Auswertung findet sich hier im ersten Artikel Qualitativ Forschen, Teil 1 – Ein Blick hinter die Kulissen des Teilprojektes „Patientenbeteiligung bei OUTLIVE-CRC“.

Nachdem die Interviews vollständig verschriftlicht waren, begann die eigentliche Auswertungsarbeit. Dieser Prozess dauerte etwa drei Monate und bestand aus mehreren Schritten, die wir Ihnen hier kurz und verständlich vorstellen möchten.

Weitere Auswertungsschritte

Kodieren zu zweit und Intercoder-Reliabilität

Zunächst haben zwei Forscherinnen – wir nennen sie Kodiererinnen – unabhängig voneinander die Interviews gelesen und Textstellen den zuvor erstellten Kategorien (Codes) zugeordnet. Das Ziel war, zu überprüfen, ob beide dieselben Aussagen gleich einordnen.

Diese Vorgehensweise nennt man Intercoder-Reliabilität. Sie bedeutet: Wenn zwei oder mehr Personen denselben Text nach denselben Regeln bearbeiten, sollten sie zu ähnlichen Ergebnissen kommen. Nur dann können wir sicher sein, dass unser Kategoriensystem klar genug ist und nicht von der individuellen Interpretation einer einzelnen Person abhängt.

Damit das funktioniert, wurde der sogenannte Codebaum (eine Art Übersicht über alle Kategorien und Unterkategorien) immer wieder überarbeitet. Den Codebaum haben wir im ersten Artikel gezeigt. Jedes Mal, wenn die Forscherinnen beim Vergleichen Unterschiede in ihren Kodierungen feststellten, haben sie gemeinsam geprüft, woran das lag:

• War die Regel für eine Kategorie vielleicht zu ungenau formuliert?
• Oder gab es Textstellen, die zu mehreren Kategorien passen konnten?
• Musste eine neue Kategorie ergänzt oder eine bestehende gestrichen werden?

Erst als die Kodiererinnen sich weitgehend einig waren und der Codebaum eine eindeutige Orientierung bot, war dieser Schritt abgeschlossen.

Ergebnisse zusammenfassen

Im nächsten Schritt wurden die vielen einzelnen Aussagen, die nun den Kategorien zugeordnet waren, gebündelt. Dabei geht es nicht mehr um jedes einzelne Interview, sondern darum, welche Muster in den Aussagen erkennbar sind.

Zum Beispiel: Wenn mehrere Patientenvertreter*innen in den Interviews erzählt haben, dass es für sie wichtig ist, genügend Hintergrundinformationen zum Projekt zu bekommen, dann wird diese Gemeinsamkeit zu einem Ergebnis verdichtet.

Das bedeutet, die Forschenden fassen in eigenen Worten zusammen, was inhaltlich aus den Aussagen spricht. Einzelne Zitate können diese Ergebnisse verdeutlichen, aber entscheidend ist das Gesamtbild.

So entstehen nach und nach thematische Zusammenfassungen, die nicht nur auf einer Person beruhen, sondern das Spektrum der Erfahrungen und Sichtweisen aller Interviewten widerspiegeln.

Nun möchten wir Ihnen Einblicke geben, welche Ergebnisse aus diesen Gesprächen entstanden sind.

Die Aussagen unserer Patientenvertreter*innen (PV) zeigen, wie vielfältig ihre Hintergründe, Erwartungen und Erfahrungen sind – und welche Herausforderungen und Chancen die Zusammenarbeit mit sich bringt.

Ergebnisse

Vorwissen und Motivation

Viele PV hatten zu Beginn kaum konkrete Vorstellungen davon, welche Aufgaben mit ihrer Rolle verbunden sind. Nur wenige brachten Erfahrungen aus anderen Projekten oder aus der Selbsthilfe mit. Umso spannender war es zu hören, welche Beweggründe sie dennoch in die Mitarbeit führten:

• Neugier und Interesse an Forschung
• Eigene Erfahrungen mit Erkrankung und Behandlung – insbesondere das Gefühl, zu wenig Informationen erhalten zu haben
• Der Wunsch, etwas zu verbessern – sowohl für sich selbst als auch für andere Betroffene

Besonders positiv wurde hervorgehoben, dass man im Projekt die Möglichkeit hat, auf Augenhöhe mitzuwirken und die eigene Sichtweise einzubringen. Für einige hatte die Mitarbeit auch eine sehr persönliche Bedeutung – etwa die Motivation, Verbesserungen für Angehörige oder künftige Patient*innen zu erreichen.

Erfahrungen in der Zusammenarbeit

Informationsmaterialien und Ablauf

Die ersten Projektmaterialien – Flyer und Themenpakete – wurden von vielen als kompliziert und schwer verständlich wahrgenommen. Erst durch konkrete E-Mails mit klaren Arbeitsaufträgen wurde der Ablauf greifbar. Videos und die Projekt-Homepage halfen zusätzlich, dennoch wurden auch analoge Materialien (z. B. Ausdrucke oder Postkarten) gewünscht.

Die Bearbeitungszeit von 4–6 Wochen war für die meisten ausreichend. Gleichzeitig zeigte sich, dass lange Pausen dazu führten, Inhalte zu vergessen. Deshalb verschicken wir inzwischen Erinnerungen und Zwischenergebnisse, die sehr positiv aufgenommen werden.

Herausforderungen

Die Interviews machten deutlich, dass Hürden auf verschiedenen Ebenen bestehen:

• Inhaltlich: Fachbegriffe, lange Texte und schwer verständliche Formulierungen
• Technisch: fehlende Ausstattung (Drucker, Kamera) oder Schwierigkeiten mit Programmen
• Persönlich: Zeitmangel, gesundheitliche Belastungen, Unsicherheit im Umgang mit Fremden oder bei Gruppenarbeit

Besonders sensibel ist der Aspekt, dass die Auseinandersetzung mit der eigenen Erkrankung belastend sein kann. Gleichzeitig war die Motivation, trotz begrenzter Zeitressourcen mitzuarbeiten, bemerkenswert hoch.

Verbesserungsvorschläge

Aus den Interviews ergeben sich viele konkrete Anregungen, die wir im Projekt umsetzen wollen:

• Klare, einfache Kommunikation: Kürzere Texte, nur relevante Informationen, strukturierte Übersichten mit Links.
• Bessere zeitliche Struktur: Erinnerungen vor Abgabeterminen, Zwischenberichte und kompakte Zusammenfassungen vor Treffen.
• Niedrigschwelliger Projektstart: Einfache, gut verständliche Materialien zu Beginn, später Steigerung der Komplexität.
• Persönliche Begleitung: Eine feste Ansprechperson, die für Rückfragen erreichbar ist, sowie die Möglichkeit, bei Belastung eine Pause einzulegen.
• Raum für persönlichen Austausch: Neben schriftlicher Mitarbeit wünschen sich viele auch Gespräche und Treffen in kleiner Runde.

Aufwandsentschädigung

Die finanzielle Entschädigung wird überwiegend positiv bewertet, sie ist aber nicht der Hauptgrund für die Mitarbeit. Wichtig ist, dass sie als Zeichen der Wertschätzung verstanden wird. Gleichzeitig empfinden manche den bürokratischen Aufwand als Hürde.

Neben Geldzahlungen wurden auch Alternativen vorgeschlagen, etwa:

• Gutscheine oder technische Ausstattung (Headset, Kamera)
• Workshops und Weiterbildungen
• Möglichkeiten für persönlichen Austausch (z. B. Sommerfest, Entspannungsangebote)

Viele betonten, dass die Mitarbeit selbst bereits einen Mehrwert bietet – etwa durch Wissenszuwachs, Kontakte zu Fachleuten und das Gefühl, Teil von etwas Sinnvollem zu sein.

Was wir mitnehmen

Die Interviews haben uns gezeigt:

• Motivation und Engagement der PV sind hoch, auch wenn sie sehr unterschiedliche Voraussetzungen mitbringen.
• Klare Strukturen, einfache Kommunikation und persönliche Begleitung sind entscheidend, um die Mitarbeit zu erleichtern.
• Wertschätzung und Flexibilität sind zentrale Faktoren, damit die Beteiligung langfristig gelingen kann.

Diese Erkenntnisse flossen auch direkt in die weitere Projektarbeit ein. Unser Ziel ist es, die Zusammenarbeit Schritt für Schritt so zu gestalten, dass sich möglichst viele Patient*innen gut einbringen können – ohne Überforderung, aber mit der Gewissheit, dass ihre Stimmen gehört werden.

Nächste Schritte

Nun stehen wir vor der zweiten Befragung am Ende der ersten Förderperiode von OUTLIVE-CRC und möchten in diesen Interviews natürlich auch gemeinsam auf die Zeit zurückschauen, die seit den ersten vergangen ist.

Da wir zum jetzigen Zeitpunkt auch sicher wissen, dass es mit OUTLIVE-CRC weitergehen wird, werden wir in den nächsten Interviews Fragen zu den Mitgestaltungswünschen stellen. Wir sind schon sehr gespannt auf die spannenden Impulse für die zweite Förderperiode!