sich beteiligen
Wie kann ich mitmachen?
Grundsätzlich benötigen Sie keinerlei Vorkenntnisse, um sich als Patientenvertreterin oder Patientenvertreter bei uns zu engagieren.
Wir freuen uns über möglichst verschiedene Teilnehmende.
Die einzigen Voraussetzungen sind, dass Sie
selbst vor Ihrem 50. Lebensjahr die Diagnose Darmkrebs erhielten,
Ihre Erfahrungen mit uns teilen möchten und
Interesse an der Mitwirkung an unserem Forschungsprojekt haben.
Wir suchen also Menschen, die als Patientenvertreter:innen Interesse daran haben, ihre Erfahrungen aktiv in die Themen von OUTLIVE-CRC einfließen zu lassen. Sie sollen auch mitbestimmen können, zu welchen Inhalten geforscht wird und wie mit den Ergebnissen umgegangen wird.
mitgestalten
Wie wir Sie unterstützen
Dabei wollen wir transparent, auf Augenhöhe und vor allem: gemeinsam vorgehen.
Wir möchten dafür ein Umfeld schaffen, in dem sich Patientenvertreter:innen wohl und gehört fühlen.
Wir wollen sie auch mit allen ausstatten, was sie benötigen, um sich einbringen zu können:
Vorträge
Wir werden Vorträge zu den Themen anbieten, die Sie interessieren. Dabei gehen wir auch auf Ihre Wünsche ein.
Austausch
Wir organisieren den Austausch mit den Forschenden, treffen uns aber auch in Arbeitsgruppen mit den Patientenvertreter:innen. Dafür sind sowohl digitale Treffen als auch Treffen vor Ort in Lübeck geplant. Dafür erhalten Sie auch Aufwandsentschädigungen
Veranstaltungen
Als Auftaktveranstaltung wird es einen Laborbesuch und eine Besichtigung der Arbeitsbereiche der Teilprojekte geben. Dabei werden die Projektleitungen ihre Arbeit vorstellen und Fragen beantworten.
Ansprechpartnerinnen
Projektmitarbeiterinnen stehen als Ansprechpartnerinnen für Sie bei allen Themen zur Verfügung, die Ihre Rolle und Arbeit als Patientenvertretung betreffen.
Doch wie genau soll das ablaufen?
Zuerst haben Sie ausreichend Gelegenheit, sich mit den einzelnen Teilprojekten vertraut zu machen. Danach können Sie sich entscheiden, bei welchem Teilprojekt Sie mitmachen möchten.
Dabei fallen beispielsweise folgende Aufgaben an:
Kommentieren
Sie kommentieren die Untersuchungsmethoden der einzelnen Projekte.
Bewerten
Sie bewerten die verschiedenen Formen der Ernährung, die in der Studie zum Einsatz kommen.
Prüfen
Sie prüfen die für die Studie entwickelten Fragebögen auf Verständlichkeit.
Testen
Auch die App, die im Rahmen der Ernährungsstudie verwendet wird, können Sie auf ihre Anwendungsfreundlichkeit hin testen.
Wir hoffen, dass wir Ihr Interesse geweckt haben.
Wenn Sie Interesse haben, bei uns als Patientenvertreterin oder Patientenvertreter mitzuwirken, würden wir uns freuen, wenn Sie sich bei uns melden.